Il mondo della sanità e più in generale il mondo della salute sembra attraversare un momento di “criticità” e rivisitare molti dei principi animatori, dei significati stessi della propria esistenza alla ricerca di un nuovo e più profondo senso, di una nuova cultura e quindi di nuovi processi che ne condizioneranno il futuro sviluppo. Se si sostituisce la parola “disabilità” o “malattia” con il termine “ limite”, inteso come “esperienza del limite dell’uomo, di fragilità, di dipendenza, ecc. ” e si guarda attraverso questa lente d’ingrandimento l’esperienza vissuta dalla persona
disabile o da quella malata si scopre come esse siano sovrapponibili, comuni e come si possano ricavare elementi, concetti universali per il mondo della sanità.
L’esperienza della disabilità contiene dei significati, delle chiavi di lettura, un “di più” che può permettere una comprensione nuova dell’esperienza del limite umano, della fragilità sperimentabile in tutte le epoche della vita; una comprensione che puo’ portare all’elaborazione di idee utili a fondamento di una più completa cultura sanitaria che deve animare il nostro agire. Questo lavoro vuole provare a innestarsi in tale processo di ricerca.
Il mondo della sanità e più in generale potremmo dire il mondo della salute sembra attraversare un momento di “criticità”, perché, pressato da un lato dall’attuale crisi economica, è per es. costretto a “dare giustificazione” delle proprie prassi e procedure (che comportano costi); dall’altro, grazie al progredire della scienza medica e dell’apporto tecnologico, sta sforzandosi di rendere il più possibile omogenei i comportamenti terapeutici per es. attraverso la composizione di linee guida, pur nella consapevolezza della innegabile necessità di personalizzare la cura. Ciò porta conseguentemente a rivisitare in modo critico molti dei principi animatori, dei significati stessi della propria esistenza e quindi dei processi che ne condizioneranno il futuro sviluppo. Tale riflessione endogena in realtà ha sempre accompagnato la scienza medica, ma forse in questa nostra epoca la sanità è particolarmente alla ricerca di un nuovo e più profondo senso, di una nuova cultura.
Da sempre o quasi nel mondo sanitario si parla di malattia, di cura, di centralità del paziente; più recentemente di “prendersi cura” del paziente. Più recente e concomitante allo sviluppo del mondo riabilitativo è l’attenzione per il “concetto” di disabilità, pensata inizialmente come esito del processo di cura e quindi di pertinenza sanitaria solo per il momento che riguardava la terapia dell’evento acuto iniziale.
E’ negli anni ’70-80 che le associazioni delle persone disabili cominciano a reclamare la loro integrazione sociale. In quel periodo si diceva che “una società costruita a misura di disabile era una società più umana”, una società cioè in cui sarebbe vissuto meglio anche la persona normodotata.
Nel 2001 l’OMS edita la terza classificazione internazionale delle disabilità, l’ICF (Classificazio-ne Internazionale della Funzioni) che, sulla spinta delle stesse associazioni, afferma il principio che la disabilità non riguarda solo una parte dell’umanità, ma è esperienza comune di tutte le persone: quando si è colpiti da cefalea, da un’influenza o semplicemente si è un po’ depressi (per aver litigato con il proprio partner o per essere entrati in conflitto con il superiore) si esprimono performances meno brillanti. L’ICF, quindi, non propone più una visione medica in senso stretto della disabilità (per cui l’interesse sanitario terminava con il processo terapeutico), bensì prospetta la disabilità come un dato di fatto dell’esperienza umana e afferma la necessità di costruire contesti socio-sanitari atti a potenziare le abilità delle persone disabili, al fine di recuperarle all’integrazione e facilitarne la partecipazione nella vita sociale.
Si propongono quindi scenari altamente innovativi che interessano necessariamente anche il mondo sanitario in toto. Pur tuttavia è innegabile che da questo angolo di visuale, a tutt’oggi il mondo della cura della malattia e quello della riabilitazione viaggiano con diverse velocità.
Noi 3 rappresentiamo un gruppetto eterogeneo di persone (io – Chiara Negherbon - sono una terapista della riabilitazione, Giovanni un medico fisiatra, Chiara M. è un’infermiera, ci sono poi alcune persone disabili, qualcuno vive invece in famiglia a contatto con l’esperienza della disabilità); un gruppetto che da qualche tempo si incontra e si scambia esperienze, riflessioni sul tema della disabilità: soprattutto ci si ascolta.
Più che fare, infatti, vorremmo capire, capire “come viviamo quotidianamente” il limite che la disabilità impone, chi come operatore e chi come direttamente interessato; vorremmo provare a comprendere maggiormente il significato di questa esperienza del “limite”, perché intuiamo essere uno scrigno di contenuti ancora da sondare, da analizzare e da cui far emergere qualche spunto per un nuovo concetto di salute. Per questo abbiamo deciso di porre al centro del nostro laboratorio (perché così interpretiamo il nostro lavorare assieme) l’esperienza del “limite” che cerchiamo di sondare nelle sue molteplici sfaccettature. Siamo convinti che l’esperienza della disabilità contenga dei significati, delle chiavi di lettura dell’esperienza umana, un “di più” che è sfuggito: … per distrazione?
Un “di più” che permette una comprensione nuova dell’esperienza del limite umano, della fragilità sperimentabile in tutte le epoche della vita, che puo’ portare all’elaborazione di idee utili alla costruzione di una cultura più accogliente l’uomo stesso.
Tale angolo di osservazione, quello della disabilità, infatti permette di evidenziare aspetti, di far emergere idee, di leggere valori antropologici che vanno riaffermati a fondamento da un lato di un welfare e quindi di un modello di società costruita a misura di disabile per essere una società più umana”, in cui anche la persona normodotata possa vivere meglio (come dicevamo poc’anzi) e dall’altro a fondamento di una più completa cultura sanitaria che deve animare il nostro agire.
Pur consci dei nostri limiti e delle nostre possibilità, vorremmo comunque provare a dare un contributo per una comprensione nuova dell’esperienza del limite umano, della fragilità.
Vorremmo tentare di innestarci in quel processo di ricerca di una nuova cultura sanitaria, di approfondimento del senso dell’agire di cui parlavamo all’inizio.
Abbiamo scoperto per esempio che se si sostituisce la parola “disabilità” o “malattia” con il termine “ limite”, inteso come “esperienza del limite dell’uomo, di fragilità, di dipendenza, ecc. ” e si guarda attraverso questa lente d’ingrandimento l’esperienza vissuta dalla persona disabile o da quella malata si scopre come esse siano sovrapponibili, comuni e come si possano ricavare elementi, concetti universali per il mondo della sanità.
Ancora:
- l’esperienza del limite si coniuga di necessità con la virtù della pazienza: la pazienza di attendere i tempi degli altri da cui si dipende, di accettare i modi di interpretare e operare degli altri;
- porta obbligatoriamente a mettere in risalto ciò che davvero conta, l’essenziale, le piccole cose, l’attimo presente;
- è una scuola di umiltà, perché fa sperimentare la precarietà, la mortalità dell’essere umano;
- rende attenti ai bisogni degli altri, perché fa capire quanto gli altri sono importanti per sé e quindi aiuta a capire che anche l’altro ha aspettative, desideri, ecc.; quindi facilita l’ accoglienza e la valorizzazione dell’altro;
- se la disabilità viene accettata e accolta, se al centro la persona disabile non pone la propria disabilità, ma l’esperienza del “limite” vissuta positivamente, allora la persona disabile stessa faciliterà l’altro nell’instaurare una relazione appagante per entrambi
L’esperienza del “limite” così vissuta diventa quindi un “bene relazionale”, un plus valore.
Facilita la costruzione di una reciprocità: in particolare nella relazione di cura tra operatore sanitario e persona con bisogno di salute.
Se è vero infatti che nelle situazioni di acuzia o ancor più di emergenza o quando si necessita di specifiche terapie (medicina da scegliere per es., introduzione di un catetere vescicale in caso di ritenzione urinaria, e così via), se in tali casi è il curante che deve decidere, è pur vero che all’università a noi medici insegnano che raccogliere correttamente l’anamnesi significa aver già fatto almeno metà diagnosi (e per raccogliere una buona anamnesi bisogna costruire una buona qualità di rapporto); è pur vero che sempre più il paziente partecipa al processo di cura: vedi per es. l’importanza crescente dell’esperienza dell’Educazione Terapeutica del paziente nelle patologie croniche e nella disabilità, educazione terapeutica che darà frutto solo se instaurata su un buon processo di empowerment del paziente e/o dei suoi caregivers, sulla capacità da parte dell’operatore di far sentire all’utente di “essere dalla sua parte”, di essere disponibile: ossia se si costruisce una buona relazione.
Tutto ciò riguarda prevalentemente l’atteggiamento che deve assumere l’operatore, va cioè nella direzione operatore versus paziente.
La reciprocità, però, è qualcosa di più. Comporta un’andata e un ritorno: quale ritorno? Quello del paziente verso l’operatore ovvero, per es.: cosa impariamo noi operatori sanitari dal rapporto costante con il bisogno, con il paziente, con la persona disabile? Come cresciamo professionalmente e come persona grazie a questa relazione? Sarebbe interessante se noi operatori cominciassimo a lavorare su questo tema. Crediamo si scoprirebbero spazi ed elementi importanti.
Sicuramente verrebbero rafforzate le motivazioni del nostro lavoro, l’efficacia del nostro operare, ma anche l’adeguatezza della cura proposta. Nel mondo sanitario si dice infatti che al centro del processo terapeutico va posto il paziente: ma una buona cura, una cura appropriata, “personalizzata” come più recentemente si dice, non dovrebbe scaturire da una corretta relazione operatore sanitario-paziente? Al centro del processo di cura non dovrebbe esserci la relazione operatore sanitario – paziente? Non è solo da questa relazione che nasce la cura adeguata?
Lavoro da parecchi anni in una RSA. Fin dall'inizio della mia attività professionale ho sempre avuto l'esigenza di confrontarmi, oltre che sugli aspetti organizzativi e professionali nell'equipe di reparto, anche con colleghi che sapevo condividere valori per me importanti, come la centralità e la dignità della persona. Quando è iniziata l'avventura di questo laboratorio, mi si è aperta una nuova prospettiva attraverso il confronto ed il dialogo profondo con persone che vivono in prima persona la disabilità ed il limite.
Nel mio reparto è arrivato il signor P, corporatura imponente, cammino incerto e problemi psichiatrici. Abituato a comandare,anche per il lavoro svolto, si rivolgeva a tutti noi spesso in modo autoritario, dandoci del tu. Per un periodo sono riuscita a seguirlo per cercare di rinforzare il suo cammino, ma quando dei problemi clinici l'hanno costretto a letto per un periodo, il recupero della deambulazione è stato veramente difficile. L'equilibrio ancor più precario in quella persona così grande, era un grosso rischio di caduta con pericolo anche per chi si sarebbe trovato vicino; nemmeno 2 operatori sarebbero riusciti a sostenere quel peso in caso di caduta. Ho provato a proporre al signor P vari ausili per i primi giorni, ma i suoi rifiuti erano netti. Ad un certo punto ha accettato un tripode, ma lo usava in modo scorretto e a volte anche pericoloso per gli altri; questo mi preoccupava molto e ho provato in vari modi a convincerlo, ma lui categoricamente rifiutava tutto, anche quando ho coinvolto il medico, così sono arrivata a pensare di togliergli quell'ausilio nonostante il suo parere. Ad un certo punto però mi sono fermata con lui e una collega, con la quale c'è sintonia sulle scelte operative, e l'abbiamo ascoltato a lungo, cercando di capire cosa veramente stava vivendo lui. Il suo bisogno di autonomia era grande e aveva identificato quel ausilio come “il bastone della sua vecchiaia che l'avrebbe accompagnato fino alla morte”. Abbiamo capito che dovevamo rispettare il suo vissuto; quell'ausilio era diventato parte integrante della sua vita e aveva assunto un'importanza speciale: era ciò che gli avrebbe permesso di continuare a camminare da solo da allora in poi. Ho rispettato la sua scelta, anche se ad altri poteva sembrare un mio fallimento, pensando che così avrei raggiunto anche il mio obiettivo piuttosto che con un'imposizione a lui incomprensibile.
Gradualmente il signor P ha ripreso gradualmente a camminare come prima della malattia, migliorando anche l'utilizzo del tripode; ora è ben inserito nel suo reparto, il rapporto è tornato sereno sia con me che con gli altri, è compensato psichicamente.
(G.G.) Sono un medico riabilitatore. Lavoro in un ospedale che si occupa esclusivamente di riabilitazione e, all’interno di esso, sono in particolare responsabile di un servizio dedicato alla valutazione dell’ausilio appropriato per le persone disabili. Assieme a me lavorano 2 fisioterapiste. Una collega un giorno mi chiede di valutare una signora da lei seguita da tempo, una nostra ex paziente ora a domicilio, per ricercare qualche ausilio al fine di migliorare la comunicazione in famiglia.
La signora è affetta degli esiti di una Locked-in syndrome, una malattia rara che comporta un danno severo della porzione ventrale del ponte, per cui si determina tetraplegia e paralisi della maggior parte dei muscoli a controllo bulbare: il pz non riesce a parlare; sono permessi solo il movimento verticale degli occhi e l’ammiccamento palpebrale, senza perdita delle funzioni cerebrali superiori. La paziente arriva sulla propria carrozzina accompagnata dal marito che espone il problema: la moglie è dotata di un pc a controllo oculare per comunicare il proprio pensiero, che però usa molto poco e non gradisce. Il figlio, che gira spesso per lavoro in diverse fiere, ha portato alla mamma software di vari tipi, che non sembrano interessare la paziente.
Comincio a fare alcune domande: marito e moglie comunicano tramite una tavoletta in plexiglas con sopra delle lettere: il marito si pone di fronte la moglie che guarda le lettere interessate, il marito le legge a voce alta componendo la parola che, conclusa, ripete a voce alta per conferma. Con tale strumento la comunicazione tra loro è velocissima. Mi chiedo: perché puntare al pc se il sistema funziona così bene tra loro? Faccio altre domande e mi viene raccontato che la famiglia della signora gestisce un albergo in montagna e tutti, marito compreso, lavorano molte ore.
La paziente, a un certo punto della discussione, mi fa sapere che rimanendo a casa per molte ore senza famigliari, soffre di solitudine e vorrebbe che il marito rimanesse di più con lei. Approfondiamo il problema e alla fine concordiamo che il marito avrebbe provato a rimanere meno in albergo e di più con la moglie, lasciando immutati gli ausili per la comunicazione a disposizione. Dopo circa un mese la collega mi aggiorna di una telefonata ricevuta dal marito della signora: la “cura” proposta aveva funzionato: la signora aveva iniziato a scrivere con il pc i menù dell’albergo e a preparare i biglietti per gli auguri di Natale e Pasqua da inviare ai clienti.
(C. M.) È passato un po’ di tempo da quando ho chiuso per l’ultima volta l’armadietto dove riponevo il mio camice d’infermiera. Ricordo il dolore di quel giorno, sapevo che da quel momento in poi, non sarei più potuta tornare indietro. Avevo resistito e oltrepassato i vent’anni di lavoro, ma a un certo punto ho dovuto arrendermi a ‘lei’ (così chiamo e presento agli altri la mia malattia).
Tutto è iniziato alla fine di un turno di pomeriggio. Poco prima di smontare, ho chiesto al medico di guardia del mio reparto di farmi un’endovena di un farmaco già assunto in precedenza. Probabilmente ero già sensibilizzata, perché mi ha provocato una reazione violentissima per cui sono stata immediatamente ricoverata nel mio stesso reparto. In un attimo, come sempre ripeto, mi sono trovata dall’altra parte: dalla posizione verticale ero passata a quella orizzontale, dal camice al pigiama. Ho avuto la fortuna iniziale di ‘giocare’ in casa; ricoverata appunto nel mio stesso reparto, è stato meno impattante l’approccio verso questa nuova realtà, proprio perché ero seguita e coccolata dai miei stessi colleghi e medici con i quali lavoravo. Questa situazione quasi idilliaca, nonostante le difficoltà oggettive e i dolori che provavo, non è durata molto. Per fare ulteriori indagini mi hanno trasferita in un ospedale universitario. Da lì è iniziato il mio ‘pellegrinaggio’- in questi lunghi anni- in vari ospedali italiani e anche all’estero. Ho incontrato medici e infermieri molto diversi tra loro come alle volte erano diverse anche la loro cultura e preparazione professionale. Ho sperimentato sulla mia pelle ciò che avevo studiato in aula ma anche quello che “non” si studia e che fa parte di una conoscenza che s’impara sul campo. Una visuale con due prospettive che si sommano: quella dell’operatore sanitario e quella del paziente. La possibilità di vivere il dolore, la malattia, la sofferenza da entrambe le facce di un’unica medaglia.
Il fatto di essere infermiera, dà sicuramente il vantaggio, solitamente, di capire ciò che ti stanno facendo e di poter interloquire con colleghi e medici sulla tua situazione, avendo accesso più facilmente a qualche informazione in più. Questo però non esonera dal vivere tutte le varie dinamiche dell’essere malata. La solitudine, l’incognita, l’attesa, il dubbio, la delusione, l’ipersensibilità che amplifica le sensazioni e le emozioni, il timore di ‘chiedere troppo’ agli stessi colleghi perché, conoscendo il ‘dietro le quinte’, si sa che il paziente cosiddetto ‘bravo’ è quello che - in gergo si dice - “rompe di meno”.
Una delle scoperte che ho fatto da subito, come malata, è stata la capacità massima che ha un paziente nell’osservare e nell’ascoltare soprattutto il personale sanitario. Stai lì, sdraiato in un letto che non è il tuo, contraddistinto da un numero, assieme a persone che non conosci, con pensieri che fino a quel momento, forse, non ti avevano mai sfiorato la mente, magari con un’incognita sul tuo futuro. Il pigiama che indossi toglie forza, mette in posizione di dipendenza. Tutto quello che eri ”fuori” è lontano. Tu, sei solo, a combattere per te stesso. Per questo appena ne hai la possibilità vuoi capire, vuoi sentire, t’imprimi negli occhi ogni singolo movimento, sfumatura della voce, modo di muoversi ecc., di chi in quel momento ha a carico la tua salute.
D’altro canto, chi ti “lavora” intorno può non sempre essere come tu vorresti. I carichi di lavoro sempre più pesanti, la non sintonia tra più profili professionali presenti in un reparto, la difficoltà di accordarsi nell’attivare un percorso clinico assistenziale, ecc.. Certi giorni magari va tutto storto e vai a capire dove si trova la voglia di sorridere, di dire un semplice buon giorno. Tutto questo, “arriva” al paziente. Sono vibrazioni che è difficile spiegare ma arrivano.
Succede anche durante la visita medica. Diciamo che per il paziente è l’avvenimento clou della giornata. Si vive nell’attesa che il medico ti guardi, ti parli, risponda alle tue domande, ti faccia capire che cosa sta succedendo e cosa vogliono fare di te. Quando l’operatore sanitario entra in una stanza, è osservato, dalla testa ai piedi, il malato non parla, ti guarda, è come se ti facesse una radiografia; capisce già se quella giornata ti gira storta o no, se quel giorno sei arrabbiato, se ce l'hai con i tuoi colleghi, (radio corsia funziona benissimo..) Se hai la testa da qualche altra parte o se quei due secondi che sta con te è davvero con te. Piccolissimo esempio: il buon giorno che tu dici entrando in una stanza e che rivolgi a tutti, è diverso dal buon giorno personale. Sicuramente ha il suo valore il buongiorno dato a tutti (perché non è sempre scontato!) ma se ti avvicini al letto di quel paziente e dici: “ Buongiorno, come va?” è un'altra cosa. Io mi sento persona, non numero. Basta poco, pochissimo e la giornata è diversa. Ogni attimo può essere ‘sfruttato’ per stabilire un rapporto: innestare una flebo, girare un cuscino, portare una padella, cambiare una traversa, fare un prelievo, applicare degli elettrodi per un ECG, fare una consulenza ecc. Ognuno nel proprio ruolo può davvero, se vuole, ‘connettersi’ con il paziente. Un altro ricordo che mi è rimasto dentro. Durante un ricovero mi sento male, sono sola in stanza, suono il campanello con molta fatica. Arriva una mia collega che vedendo la situazione va a chiamare il medico di guardia. Questo arriva, mi guarda, non dice nulla e se ne va. Ho saputo dopo, che uscendo dalla stanza, si era attivato subito per risolvere la situazione. Da infermiera potevo intuire questo ma in quel momento io ero una paziente. Avrei avuto bisogno che lui si fosse fermato, mi avesse messo una mano sulla spalla, mi avesse chiesto: “ cosa c'è?” oppure avesse semplicemente detto: “ guarda, anch'io non so esattamente cosa ti stia succedendo, ma vado di là e poi torno”. Semplicissimo, pochi secondi e mi avrebbe messo tranquilla. Invece sono rimasta così, non sapendo cosa stava succedendo. Mi sono sentita abbandonata. E’ incredibile il peso che ha un semplice gesto, un sorriso, il vedere che l'altro cerca di venirti incontro. Un secondo di ‘qualità’, riscatta la fame di tempo che sempre più si avverte, per vari motivi, nello svolgere queste professioni.
Come vedete oltre ad essere malata sono pure disabile. Il prezzo è salito negli anni. Inevitabile l’iniziale ribellione e un lungo percorso di ‘catarsi’ che continua. Da qui, per una serie di circostanze imprevedibili mi sono ritrovata a scrivere la mia storia attraverso dei libri. Molte le mail che mi sono arrivate, molte anche da persone che lavorano nel mondo sanitario. Ho scoperto con sorpresa, quanto può aiutare anche dei professionisti, un’esperienza come la mia, considerata comunemente negativa. Un’esperienza che ha prodotto per la società, quello che si considera uno ‘scarto’. Io non sono più produttiva, anzi sono un costo. Un malato è considerato solitamente, ‘ricevente’ di assistenza, cura ecc. mentre chi lo assiste o ha a che fare con lui, come ‘dispensatore’ di servizi. Forse potremmo cominciare a pensare di modificare questo pensiero. Se consideriamo il paziente non solo per i suoi limiti ma come ‘persona’ tout court, si pareggerebbero i conti. Si attiverebbe quella reciprocità così ormai necessaria che davvero potrebbe andare oltre ogni limite.
Nell’ultimo mio libro, ho scritto alla fine queste parole che vorrei regalarvi a termine di questa condivisione. È diretta al mondo della disabilità ma credo possa funzionare anche in questo contesto.
Non abbiate paura di noi.
Provate a guardarci negli occhi;
in quell’”oltre” dove sono racchiuse le nostre emozioni,
il nostro desiderio di amare e di essere amati;
la voglia di esserci, di essere rispettati,
di essere considerati nella normalità della nostra ‘diversità;
la voglia di sognare un vocabolario nel quale
la parola ‘diversità’ abbia come sinonimo ‘opportunità’.
È una finestra che dà su un orizzonte in gran parte sconosciuto ai ‘non addetti’;
un orizzonte tutto da scoprire ma soprattutto da amare.
Provate ad aprirla.
Chiara M., Giovanni Guandalini, Chiara Negherbon