Dopo il trapianto del midollo osseo, ero stata bene per un lungo periodo, finché ho avuto una ricaduta ed è stato necessario un secondo trapianto. Nei momenti di angoscia,
di luce in un mondo attraversato dal buio della morte quella che stanno vivendo Fernando Licheri e sua moglie Maria, superando la paura che nasce dal solo pronunciare la parola SLA,Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La testimonianza di Danilo, 29 anni, impegnato del Movimento Diocesano dei Focolari. Il coraggio di donarsi agli altri oltre la malattia.
Mia suocera era affezionata a suo figlio a tal punto da essere gelosa nei miei confronti. Questo suo modo di fare aveva creato sempre tensioni fra me e mio marito. Un anno fa le è stato diagnosticato un tumore. Siccome sua figlia non era in grado di accudirla, per una nuova spinta a vivere secondo il Vangelo ho deciso di accoglierla in casa, mettendo da parte ogni riserva, come pure la paura di non farcela.
Virginia Di Carlo, tetraparesi spastica dalla nascita, ha 25 anni ed è una degli “eroi” del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che l’ha nominata Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana «per aver testimoniato in prima persona come lo sport e la passione possano aiutare a superare i limiti derivanti dalla disabilità»
L'elaborazione dell'evento o dell’insorgenza di una patologia cronica è assolutamente un processo soggettivo. Non possiamo considerare l'assenza di salute un concetto esclusivamente biologico o fisiologico, mente e corpo si integrano e il vissuto psicologico è un aspetto che influisce stabilmente sulla condizione. Alcuni consigli
«Mia sorella Maria Assunta, per una leucemia fulminante, non c’era più. Un senso d’impotenza mi investì. Che senso ha la vita – mi chiedevo – se la morte porta via con sé sogni, desideri, conquiste…? Tutto perse senso. Non volevo più vivere.
Quando a mio marito, John, è stato diagnosticato l’Alzheimer la mia vita è cambiata. In un primo momento ero concentrata sul mio dolore e sul peso che dovevo affrontare. Solo in seguito, nell’incontro con persone che mi hanno permesso di sperimentare l’amore di Dio, ho capito che occuparmi di John era la cosa più importante della mia vita.
Sono Massimo Catarini, medico internista ematologo che lavora presso l'Ospedale Provinciale di Macerata; sono spesso coinvolto nelle problematiche della malnutrizione per il tipo di lavoro che svolgo. La malnutrizione (intesa come scarsa e non appropriata alimentazione) ha subito un incremento di incidenza notevole anche nella nostra realtà, in particolare per il coinvolgimento della popolazione più anziana, sempre più numerosa, che inizia a denutrirsi a domicilio, per varie cause, poi spesso con il ricovero peggiora. Meno frequentemente la malnutrizione inizia in ospedale. La malnutrizione può raggiungere, nelle sue varie manifestazioni di gravità, anche il 30-35% dei pazienti ricoverati.
A volte provo dei momenti di ribellione, ma poi prevale il credere all'amore di Dio e dei fratelli. Cerco di non lasciarmi abbattere dalla sofferenza, di non fermarmi mai su me stessa e di non pesare sugli altri.
Ho 25 anni e studio ingegneria elettronica. All’età di 8 anni, a causa di un male scambiato inizialmente per un tumore al cervello, ho subìto una lesione al nervo ottico che mi ha ridotto notevolmente la funzionalità visiva. Questa esperienza mi ha portato tante volte a chiedermi cosa fosse il dolore, ma soprattutto perché il dolore.
Nicoletta Tinti: un’atleta bella, brava e solare. Il teatro, la ginnastica ritmica, i Giochi Olimpici di Atlanta, il sogno di diventare ingegnere. Poi la malattia. Il coraggio di ricominciare. La danza da seduta, senza sedia a rotelle. Infine…Siamo qui, sedute a casa sua, in centro ad Arezzo, a chiacchierare, come se ci conoscessimo da sempre anche se finora ci siamo sentite solo via messaggio, per organizzare questa intervista.
Mi parla del festival teatrale da cui è appena tornata, a Trani; delle prove saltate con “la Silvia”, la sua amica e collega, del suo lavoro di ingegnere civile, della passione per la danza scoppiata quando si è trasferita a Firenze, per gli studi all’università. E la ginnastica ritmica? «La ginnastica l’ho cominciata a 9 anni». Ecco cominciamo da qui, dalla ginnastica ritmica.
La pazienza nasce dal dare un senso al dolore, alla stanchezza, alla sfiducia che ogni genitore prova, con la sicurezza che da esso nascerà un bene più grande che ci consentirà di aiutare, sostenere e valorizzare i nostri figli nel modo migliore.
Giovanni è un bel bambino di 4 anni, lo conosco dalla nascita. Con i genitori ha accompagnato la sorellina di soli 15 giorni. È sereno mentre la visito, guarda con grande attenzione.
australiani con il figlio agorafobico e la fidanzata tossicomane. Tra angoscia e sospensione, l’amore incondizionato e perseverante come supporto alle cure specifiche.John: «È l’inizio dell’anno scolastico. Nostro figlio sta entrando nel penultimo anno delle superiori, ma già al primo giorno di scuola dice a mia moglie Claire che non sarebbe più tornato perché non sopporta la gente.
«Da quando ho iniziato gli studi di infermieristica – racconta Veronica, italiana di Genova – avevo un sogno: mettere a servizio degli altri la mia professionalità. Nel 2013, appena laureata, sono partita per la Costa d’Avorio (Africa). All’inizio è stata dura perché non parlavo il francese. Eppure ho scoperto che i gesti concreti costruivano ponti molto più di tante parole. Con alcune ragazze abbiamo organizzato una piccola attività nella quale vendere alcuni oggetti.
Il toccante racconto di Issa – in arabo “Gesù” - nell’accogliere i connazionali che giungono in Slovenia dopo inenarrabili peripezie. Il suo sogno: essere come Gesù per ciascuno di loro.«Cinque anni fa, prima che esplodesse il conflitto in Siria, con tutta la famiglia avevamo progettato di fare tutti insieme un’esperienza full time alla cittadella internazionale dei Focolari a Loppiano (Firenze). Violet ed io avremmo frequentato la Scuola Loreto nella quale, insieme ad altre coppie da varie parti del mondo, approfondire le diverse tematiche famigliari alla luce della spiritualità dell’unità, mentre i 4 figli si sarebbero inseriti nelle scuole del territorio.
«Uscendo da casa il 3 maggio di 21 anni fa per raggiungere la banca dove lavoravo, non pensavo certo che la sera non vi sarei tornato. Un forte mal di testa aveva costretto i miei colleghi a portarmi d’urgenza in ospedale. Avevo 49 anni, una vita professionale ben avviata, una promozione imminente, una bella famiglia con tre figlie dai 18 ai 14 anni. Improvvisamente mi sono ritrovato su una carrozzina che neppure riuscivo a governare perché, oltre all’uso della gamba, avevo perso anche quello del braccio.
la visione del mondo. Nikola Kopilovic vive a Belgrado, in Serbia. A 18 anni, all’inizio del 4° anno delle superiori, gli viene annunciata una grave malattia. «Amate chi vi passa accanto e siate sempre riconoscenti di tutto quello che avete» è la sua consegna agli amici, in una lettera scritta pochi mesi dopo. Una sera, al cinema con la sorella, avverte dolore a un dente. Non poteva immaginare che fosse il primo sintomo di qualcosa di grave.Nei giorni successivi si gonfia la guancia sinistra e non riesce quasi ad aprire la bocca. «Mi faceva molto male, però anziché andare dal dentista, cerco di guarire da solo mettendomi impacchi e creme. Niente mi aiuta ed è sempre peggio.
Estelle K., sociologa con indirizzo sanitario, ha deciso di mettersi a disposizione di Fraternità con l’Africa. Dal progetto ha ricevuto una borsa di studio e adesso ridona tempo, dedizione ed esperienza professionale.
I Focolari impegnati a sostenere le popolazioni colpite dall’epidemia. A colloquio con Stefano Comazzi dell’Azione Mondo Unito e con P. Carlo Di Sopra, religioso in prima linea in Sierra Leone. La grave epidemia dell’Ebola si è diffusa in particolare in Guinea Conakry, Liberia e Sierra Leone, con gravi perdite tra la popolazione locale, come ampiamente diffuso dai mezzi di comunicazione. L’AMU, ong legata al Movimento dei Focolari, è impegnata nella lotta al virus in vari modi. Chiediamo a Stefano Comazzi, uno dei responsabili, di parlarcene.
Guardare alle necessità di chi ci sta accanto può aiutarci a superare la paura e l’angoscia e ad uscire da noi stessi. Una storia dalla Spagna.«L’anno scorso sono stata di nuovo in trattamento oncologico per un cancro: la seconda volta è andata addirittura peggio della prima. È stato duro accettare di nuovo la malattia dopo quasi cinque anni.Le otto sessioni di chemioterapia sono durate sei mesi, poi c’è stato un periodo di riposo necessario per poter continuare con le 25 sessioni di radioterapia in un ospedale che dista circa 30 km da casa mia.
Il presunto assassino della giovanissima Yara Gambirasio è stato scoperto grazie a degli esami genetici che ne hanno reso univoca l'identificazione. Come è accaduto? Il parere del medico.
Il Dna, molecola nota per la sua caratteristica struttura a doppia elica, è presente in copia identica in tutte le cellule di ogni essere vivente ed ha la capacità di immagazzinare le informazioni necessarie alla sintesi delle proteine che compongono il suo intero organismo.
dell’esistenza. Ada e Marco Espa, originari della Sardegna, raccontano la propria esperienza con la figlia disabile. La scoperta, pur nelle difficoltà affrontate, del valore e della dignità della vita.
Testimonianza di un volontario di un centro di sostegno ai tossicodipendenti, di convinzioni non religiose, che trova nel dialogo maturato nell’ambito dei Focolari, uno strumento per accogliere il dolore dell’altro.Tre anni fa ho intrapreso un percorso di volontariato in una Comunità di Roma che si occupa delle dipendenze. Il Centro, nato nel 1978 come supporto e sostegno alle persone tossicodipendenti, è giunto oggi ad occuparsi di problematiche molto più ampie, non più limitate solo alla tossicodipendenza.
Dall’assistenza volontaria ai malati terminali nasce in R. una particolare sensibilità verso chi soffre. L’esperienza così maturata lo aiuta a consigliare un’amica in una situazione estrema.
«Negli ultimi 25 anni ho avuto l’occasione di visitare tante persone ammalate, specialmente i malati terminali, nella mia comunità parrocchiale. E posso dire che ho vissuto tante forti esperienze stando accanto a loro. Un pomeriggio sul tardi, mi arriva un email da una ex-collega. È stato come un fulmine a ciel sereno. Diceva: «Immagino che nessuno ti abbia mai chiesto una cosa simile.
Tra globalizzazione, sostenibilità e personalizzazione delle cure”.
Pensando al titolo mi vengono da dire molte cose che sono successe lungo la mia vita di medico e che, credo, siano importanti.
Da studente mi colpì che la medicina che stavo imparando puntava a risolvere i singoli problemi della salute della persona e contemporaneamente la persona veniva smembrata, lo stomaco non era in relazione con la congiuntiva, la prostata col cervello, la mammella con la cistifellea. E così via.Allora cercavo libri che parlassero dell’uomo come un tutto, un tutto che non so se avrei guarito, però che questi libri almeno mi mostrassero che siamo un’unità mente-corpo e che tutto è correlato.
La testimonianza, diventata libro, di una poetessa e infermiera della Corea del Sud. Il volume ha ottenuto un premio dal Ministero coreano della Sanità e del Benessere.
«Mia madre, ottantenne, ha cominciato a fare passi nella strada fiorita:
pian piano smetteva di ragionare e vedeva le cose con il cuore.
«Sono in piedi vicino al Carrello delle Emergenze, quando vedo 2 figure slanciate, perfettamente truccate e abbigliate. Dal fondo del corridoio arriva un bambino, con una tuta dalla misura un po’ troppo grande, esitante nell’andatura, stupito nello sguardo, con un aeroplano stretto al petto.Mi chiedo chi sia la madre, perché non somiglia a nessuna delle due,che tra l’altro rispondono in coro ad ogni domanda anagrafica e sulla salute del piccolo…
La cruda realtà della morte ci riporta all’essenza della vita nell’attimo presente. La storia di Giuseppe.Qualche giorno fa una collega mi ha inviato un messaggio che diceva: «ho appena saputo in chiesa che è morto Giuseppe, il tipo che chiedeva sigarette e caffè, l’amico di Michele. Poverino…».Mi è sembrato impossibile… ma anche questa volta è stata più forte la certezza che nulla avviene a caso e che certamente aveva compiuto il suo viaggio. Giuseppe, un uomo debole, con qualche ritardo mentale, era solito venire a intrattenersi fuori al nostro ufficio, con qualcuno che usciva per fumare e con noi stessi, quando nei momenti di pausa uscivamo a prendere una boccata di aria fresca.
Sono tornata a casa ieri sera. Questa notte ho dormito in salotto, sul divano. Ho chiuso la porta a chiave, per impedire a mia nonna di entrare. Ma non è facile dormire in quella stanza, sembra di essere accampati, furtivi, a casa propria. Nonna è peggiorata. La sua malattia sta stravolgendo la quotidianità della mia famiglia. Non dorme, se la fa sotto, nasconde gli oggetti, accusa babbo e mamma di averle rubato i soldi, ogni giorno alle 14.30 scende in cucina, vestita di tutto punto e chiede a babbo di accompagnarla a casa sua.Oggi ho aiutato mamma a lavarla, costringendola, quasi con la forza, ad entrare nella doccia. È estate, fuori, il sole chiama il mare. Ed è qui che sono, a cercare un po' di pace. Ma non ci riesco. Qualcosa mi urla dentro.
Ha commosso tutti domenica questo abbraccio di Papa Francesco a un bambino affetto da paralisi cerebrale, cercato tra la folla in piazza San Pietro. Dominic si chiama quel bambino. E ieri suo padre - che si chiama Paul Gondreau, ed è un docente di teologia statunitense - ha proposto una riflessione sull'abbraccio tra il Papa e suo figlio pubblicata sul sito Catholic Moral Theology. La proponiamo qui in una nostra traduzione dall'inglese.
Un medico congolese racconta come affronta la sfida quotidiana della lotta contro l’AIDS, mettendo i malati al centro. Il suo contributo alla costruzione di una società migliore.
«Sono medico, specialista in malattie infettive, e sono in contatto con i pazienti sieropositivi e malati di AIDS da circa 30 anni. Sono il referente per questa patologia nell’ospedale dove lavoro a Kinshasa (Congo).
Esperienza di un volontario dei Focolari, che lavora come medico ginecologo in un ospedale. Il suo operato a favore delle vittime dei disordini, a qualsiasi confessione appartengano, ha suscitato una rete di solidarietà tra i medici, un seme di pace.
«Quando sono scoppiate le manifestazioni e sono avvenute le prime sparatorie, hanno portato nel nostro ospedale tante persone ferite. La situazione era caotica e la gente aveva tanta rabbia. Mi sono messo subito a disposizione e nonostante il pericolo sono andato sul posto per curare i feriti passando posti di blocco di gente armata. Dentro di me avevo la sicurezza che non sono da solo,
Di fronte ai monsoni, al gelo, alla depressione o alla povertà, gesti concreti di condivisione, nella vita quotidiana raccontati da una dottoressa indù.
Mi chiamo Vijaya Bhatia, sono di religione indù e aderisco allo spirito del Movimento dei focolari dal 1988. Il contatto con Chiara Lubich mi ha aiutato a capire meglio la mia religione. Mi ha reso più generosa nel condividere pensieri, beni materiali e tutto quello che ho, ma con mia sorpresa quando do qualcosa, mi ritorna il centuplo. L’ho sperimentato molte volte.
La nascita della clinica “Agape”, centro sanitario che aderisce all’Economia di Comunione divenuto punto di riferimento per la vita sociale e culturale della città
Io nella proposta dell’Economia di comunione ho intuito una potenzialità nuova, perché riguarda l’uomo nella sua integralità. Tutta l’attività economica e produttiva deve essere orientata al “dare”, un dare che coinvolge i rapporti con le persone.
La testimonianza, raccontata ai 12.000 giovani radunati al Genfest 2012 a Budapest, di un giovane cristiano egiziano. Credere all’amore di Dio anche quando il dolore bussa forte nella sua famiglia e nella sua vita.Mi chiamo Magued e sono cresciuto in una famiglia cristiana. Quando avevo tre anni, a mia mamma è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Questa malattia, continuando ad evolversi, l’ha resa paralizzata e non vedente. Insieme al babbo, a mio fratello e a mia sorella, ho imparato ad aiutarla. Sognavo, però, ...
«Quando circa 4 anni fa, a Fernando era stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), un brivido aveva attraversato tutta la mia persona – racconta Maria -. Ero sgomenta e piena di paura. Lui intuendo il mio stato d’animo, mi ha sussurrato: “Io sono pronto, vedrai che Dio ci darà la grazia per questo momento prezioso”. Mi sono sentita rinascere: anch’io voglio aderire al disegno d’amore che Dio ha preparato per noi. Così iniziamo quest’avventura.
Un figlio amato, un figlio disabile che deve volare con le sue ali, per realizzarsi pienamente secondo i suoi desideri. L'esperienza di una mamma. Silvana si muove con leggerezza per casa e fa mille cose con la laboriosità dell’ape e la delicatezza della farfalla. Èattenta a tutto e soprattutto a tutti coloro che incontra, per i quali ha sempre una parola di interessamento. Un occhio vigile all’orologio perché l’efficienza è per lei, saper anche scandire il tempo. Ma non se ne cruccia e per questo a me sembra un pozzo di saggezza e di equilibrio tutto femminile. Sembra giovane ancora e solo quando si affianca al figliolo, allora hai la certezza che questi suoi anni siano portati proprio bene. Davide infatti è già un giovanottino della scuola media, più alto di lei, cresciuto in fretta, sembra un principe biondo. Fra una cosa e l’altra Silvana osserva limpidamente, senza pretese: «Sono contenta di Davide, ha imparato a fare da solo, sa studiare e ha capito che tutto dipende da lui e dalla sua buona volontà. Io ho fiducia nelle sue possibilità. Questa fiducia l’ho sempre avuta, anche quando molti intorno mi dicevano che non c’era da aspettarsi molto da un figlio disabile. E mi guardavano anche con un po’ di compassione». Silvana si ferma e sorride, poi continua. «E ho avuto ragione, Davide ha vinto molte battaglie, ha preso buoni voti ed è stato promosso anche quest’anno.
Quando la malattia mentale bussa improvvisa alla porta. Ero un marito poco presente a casa: il mio lavoro comportava assenze prolungate. Quando sono arrivati i figli, dopo qualche tempo mia moglie ha lasciato il lavoro. Tutto sembrava rasserenato e più gestibile, invece proprio allora cominciai a notare qualche cambiamento in lei: difficoltà di comunicazione, freddezza, peggioramento della nostra vita affettiva con un suo allontanamento da me. Finché pensai che il nostro destino fosse come quello di tante coppie che non hanno più niente da dirsi.
Di fronte alla malattia o si decide di guardarla in faccia sapendo cogliere i segni di un percorso che sei chiamato a fare, o la scansi e non ne vuoi sentir parlare. Marisa e Francesco hanno preferito la prima via.
Carlo è medico in un dispensario a Man, una città di 100.000 abitanti in Costa d’Avorio, Africa Occidentale. Il dispensario fa ciò che il non lontano ospedale non può fare: accoglie a un costo simbolico tutti i tipi di malati (salvo i feriti gravi).Carlo visita 50-60 persone al giorno. Ha raggiunto, in questi anni di lavoro con la sua équipe, il traguardo dei 10.000 pazienti.
Storia di un medico, specialista in salute pubblica a S. Paulo, e del suo lavoro in favore dei meno abbienti
Da 15 anni sono dipendente comunale presso il comune di Vargem Grande Paulista, vicino a S. Paolo. Dal 2002 al 2004 sono stata direttrice tecnica e assessore municipale della Sanità. In quel periodo ho potuto conoscere meglio il Movimento dei Focolari e lavorare insieme in un programma per la salute della famiglia; abbiamo così costruito un centro sanitario in un quartiere chiamato Jardim Margarida, vicino al Centro Mariapoli nella Cittadella del Movimento dei focolari. Abbiamo un obiettivo comune: lavorare per tutta la comunità senza discriminazioni.
Ho molti pazienti anziani e spesso mi capita che qualche anziano ammalato mi chieda titubante se sono disponibile ad accettarlo come paziente, magari perché non accettato da altri medici. È vero che ogni volta mi viene la tentazione di non prendermi carico di situazioni che so in partenza significare frequenti visite domiciliari, accertamenti e ricette in più, ma ogni volta mi rendo conto che sono proprio loro, quelli che più mi costano perché irrimediabilmente ammalati, che mi danno la dimensione più vera del mio essere medico, che ha la sua radice nella possibilità di condividere ogni giorno l’esperienza più vera e profonda dell’uomo: il dolore.
Ogni giorno del mio lavoro di medico di famiglia riscopro con gioia quale importanza vitale abbia per me vivere la mia giornata lavorativa puntando a costruire rapporti veri con i miei pazienti. Me ne accorgo magari in quei giorni in cui, per stanchezza o preoccupazioni personali, mi ritrovo ad aver visitato tutto il giorno con approssimazione o distrazione e mi sento vuoto, ancor più stanco, e mi viene la noia per un lavoro che mi appare monotono, ripetitivo.
Elena era una neonata di 4 giorni in condizioni ormai gravissime per le conseguenze di un fatto acuto imprevedibile.
Quando si è capito che non c’erano prospettive di miglioramento, per me è stato molto importante condividere con i genitori la decisione di non proseguire cure intensive che non avrebbero condotto a nulla e la necessità invece di somministrare una terapia antalgica efficace. I neonati sono infatti pazienti che non esprimono il dolore chiaramente, ma non possiamo dimenticare questo aspetto.
La sera in cui appariva ormai chiaro che Elena ci avrebbe lasciato, ho fatto un breve incontro con le infermiere di turno con me ed abbiamo deciso di attrezzare un angolo della Terapia Intensiva in modo da dare un po’ di privacy ai genitori che hanno scelto di esserle accanto fino alla fine.
Quando sono partita per l’Etiopia, sapevo di tornare in un luogo dove ero
già stata e questo mi sembrava un grande vantaggio perché pensavo che mi
sarei ambientata in fretta ed avrei ripreso in un certo senso dal punto in
cui avevo lasciato 4 anni fa.
al personale assistenziale dell' Ospedale dove è stato ricoverato, nell'ultimo periodo della sua vita
Egregi Signori,
ho avuto occasione di essere ospite della Vostra struttura per una neoplasia polmonare in stato avanzato.
Da venticinque anni la mia professione (lavoro per una società che commercializza prodotti per laboratorio di analisi) mi ha costantemente portato a contatto con la sanità italiana, sperimentandone giorno dopo giorno il lento e costante declino sotto molteplici aspetti.Inefficienza, degrado, opportunismo, qualunquismo, superficialità, arroganza, arrivismo sono solo alcuni degli aggettivi che mi sento di utilizzare per descrivere quanto ho vissuto in questi anni ogni qualvolta ho messo piede in un laboratorio pubblico o ho avuto a che fare con l’amministrazione ospedaliera.
Vuole contribuire all'elaborazione di una antropologia medica che si ispira ai principi contenuti nella spiritualità dell'unità, che anima il Movimento dei Focolari e alle esperienze realizzate in vari Paesi in questo campo.
Associazione MdC
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