dell’esistenza. Ada e Marco Espa, originari della Sardegna, raccontano la propria esperienza con la figlia disabile. La scoperta, pur nelle difficoltà affrontate, del valore e della dignità della vita.

“Il nostro percorso di vita ci ha formati ad amare tutti, specie gli ultimi. E chi più ultimo di un figlio gravemente cerebroleso?”. Sono parole di Marco che assieme alla moglie Ada hanno condiviso il loro vissuto personale e l’ impegno sociale e politico scaturiti dalla nascita della loro figlia Chiara.
Marco, funzionario presso la Corte dei Conti, con competenze soprattutto sul controllo dei piani di finanziamento in favore di imprese e cooperative giovanili e sul controllo di gestione delle attività della Pubblica Amministrazione, è attualmente Consigliere della Regione Sardegna.

“Ada ed io proveniamo da un’esperienza di impegno giovanile nel Movimento dei Focolari – racconta – con una vita improntata ai valori della fraternità, dell’amore reciproco, dell’unità. Avevamo fatto la scelta di vivere il Vangelo giorno per giorno. Abbiamo deciso di formare una famiglia aperta al prossimo, a disposizione degli altri, con percorsi di donazione e accoglienza”.
Dopo due anni di matrimonio, nel 1987 nasce Chiara: cercata, voluta, amata come nuova tappa importante della vita coniugale. Poco dopo si manifestano i primi sintomi di una cerebro lesione profonda e diffusa. Da quel momento Ada e Marco si trovano a dover mettere in atto scelte importanti e decisive: “Un medico ci ha suggerito di affidarla ad un istituto, il che ci avrebbe consentito di condurre una vita normale. Pur consapevoli delle difficoltà, abbiamo deciso di seguire noi il suo percorso di vita e non che fosse lei a doversi adeguare al nostro”.
“Grazie a nostra figlia – prosegue – ci siamo adoperati per mettere in collegamento fra loro tante famiglie che vivevano analoghe situazioni fino a dar vita ad una organizzazione ormai diffusa in numerose regioni italiane. È L’ABC, Associazione bambini cerebrolesi, che consente a migliaia di famiglie in difficoltà di veder riconosciuti i propri diritti. Riusciamo ad incidere nella creazione di nuove strutture e promozione di leggi adeguate e innovative in materia di disabilità”. Un esempio ne è la legge 162 del 1998, di sostegno alle persone con disabilità grave e in situazioni estreme e alle loro famiglie, di cui Marco è stato promotore e tra i protagonisti delle battaglie per la sua attuazione. Oggi sono quasi 20 mila i progetti personalizzati finanziati; la Sardegna è diventata la prima regione in Italia per le risorse destinate ed è un modello per le altre regioni italiane ed anche all’estero.
“Insieme alle altre famiglie e associazioni –afferma Marco – siamo diventati protagonisti attivi di un’azione sociale di promozione dell’attuazione di diritti umani. Ci siamo assunti la responsabilità delle persone in situazione più estrema superando il modello pietistico e assistenzialistico della segregazione sociale. Esperimentiamo che migliorando la qualità di vita dei cosiddetti più deboli, si produce il miglioramento della società”.
“I 26 anni di vita di Chiara – aggiunge Ada – mi hanno trasmesso un profondo senso della dignità dell’esistenza umana, perché pur non parlando e non avendo la possibilità di muoversi, mi comunica continuamente messaggi di vitalità. Ho imparato a comprendere il linguaggio del suo corpo, delle mani, del viso. Mia figlia mi fa capire ogni giorno l’immenso valore della sua corporeità. Il mio è, certo, un vissuto in cui non mancano dolore e difficoltà, ma comprendendone la valenza profonda, si traduce in un’esperienza di luce, di grande pienezza e, perché no, di soddisfazione e gratificazione, se penso a tutto quello che ne è scaturito”.

fonte:http://www.focolare.org