Ce’ un ruolo per i pazienti?

E’ necessaria una riflessione che parta da un’analisi delle iniziative internazionali, della situazione nazionale e di quanto già pubblicato in letteratura. La WHO World Alliance for Patient Safety è nata per il miglioramento della sicurezza delle cure dei pazienti. Una delle aree di azione è dedicata alla elaborazione e applicazione di programmi per la sicurezza e l’emancipazione dei pazienti e di sistemi di allerta e segnalazione dei rischi; La situazione italiana: 1. L’unica iniziativa istituzionale è la costituzione del Gruppo Accademia del cittadino Regione Toscana, per formare cittadini ai temi della qualità e sicurezza. 2. Si moltiplicano le iniziative di denuncia di sanitari e di richiesta di indennizzo. 3. Solo il laboratorio di “Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità” dell’Istituto M. Negri ha svolto un’indagine sulle Associazioni e Federazioni di pazienti di cui si riportano i dati rilevanti:

viene sviluppato supporto agli associati, informazione e “lobby” presso opinione pubblica, istituzioni, politica; la partecipazione alla ricerca è scarsa, con delega totale agli esperti per l’interpretazione dei dati, ed inconsapevolezza dei possibili conflitti di interesse. 

Suggerimenti per i pazienti dalla letteratura scientifica
Per le Azioni a livello personale :
gestione adeguata dei propri dati di salute; richiesta di spiegazioni dettagliate e di risposte esaurienti; sorveglianza sull’adozione delle precauzioni di sicurezza da parte degli operatori; rispetto delle preferenze, valori, necessità dei pazienti; richiesta di trasparenza in caso di errori; atteggiamento di fiducia e di collaborazione verso gli operatori sanitari e non di conflitto/minaccia; partecipazione alle scelte sanitarie.
Per le Azioni a livello di gruppi/associazioni :
Definizione degli obiettivi della ricerca clinica.
I quesiti oggetto di ricerca sono di fatto decisi solo dai ricercatori e/o dalle aziende farmaceutiche. Sono invece necessarie nuove strategie collaborative che includano anche i pazienti e le loro associazioni. .
L’interpretazione critica dei dati provenienti dalla ricerca clinica
Un esempio è costituito dai casi di richiesta di autorizzazione all’uso di terapie di non provata efficacia in mancanza di alternative terapeutiche.
Patoia L (2013) Il ruolo dei pazienti per la sicurezza delle cure. In: Tartaglia R, Vannucci A (a cura di) Prevenire gli eventi avversi nella pratica clinica. Springer-Verlag Italia, Milano, pp 23-30).

Lucio Patoia
Medicina Interna e Scienze Oncologiche, Azienda Ospedaliera di Perugia;
Ce.R.P.E.A. ( Centro Regionale per la Promozione dell’Efficacia e dell’Appropriatezza in sanità – Umbria), Perugia;
Patient for Patient Safety , Perugia, Italy