la mia esperienza. Sono uruguaiano, lavoro in Paraguay come oncologo clinico e palliativista in un hospice. Il 55% dei nostri pazienti soffre di cancro e il 35% è affetto da AIDS. Il resto dei pazienti soffre di patologie varie in fase terminale. Oggi parliamo di “comunicazione della diagnosi” e sappiamo che, soprattutto nella fase terminale,
è necessario non perdere di vista i bisogni psicologici e spirituali della persona. Il maggior problema per queste persone è quello della perdita: perdita dell’autonomia, della capacità di decidere, della produttività, del ruolo in famiglia e nella società, del futuro con i suoi progetti, del proprio corpo, della solitudine.
Queste perdite generano paure e ansie, che spesso possono portare alla depressione reattiva.
Forti sono anche i bisogni spirituali: fra questi la necessità di perdonare e di essere perdonati, di portare a termine i progetti avviati, o di trovare un senso al patire, alla vita.
È importante per i pazienti soprattutto essere accompagnati. Un motto delle Cure Palliative è: «Guarire a volte, dare sollievo sovente, accompagnare sempre». Mi ha sempre impressionato come anche Gesù abbia sperimentato questo bisogno quando ha detto: «Vegliate con me». È necessaria una comunicazione aperta, improntata alla verità, anche se in certi casi non bisogna dire niente, solo “stare accanto”, come ci insegna il libro di Giobbe: «Gli amici di Giobbe (...) rimasero seduti per terra assieme a lui per sette giorni e sette notti. E nessuno disse nessuna parola, perché videro che il suo dolore era molto grande».
Una grave conseguenza dell’assenza di comunicazione è la cosiddetta “congiura del silenzio”: tutti sanno la verità, ma nessuno ne parla, si dicono solo parole irrilevanti e banali. A volte il paziente sa molto di più di quanto immaginiamo, e questo attraverso un commento del medico, sentito per caso, o l’incoerenza tra linguaggio verbale e paraverbale, o un cambiamento del comportamento dei familiari, o la constatazione del fallimento delle terapie, ma soprattutto tramite i segnali del suo corpo: si sente ogni giorno peggio nonostante i medicinali, è sempre più magro, deve stare sempre più a letto… Tutti sanno, ma tutti mentono, per non preoccupare il paziente. Il paziente a volte può mentire anche lui per la stessa ragione e il medico entra nella “congiura”. Questa situazione è causa di grandissima solitudine e di una grande sofferenza psicologica e spirituale.
Vorrei condividere con voi in proposito alcuni fatti vissuti con i miei pazienti.
Una comunicazione nella verità consente alla persona di fare un bilancio della propria vita e, se occorre, riconciliarsi con essa.
Maria, 54 anni, vedova con 2 figli, ora convivente, è affetta da adenocarcinoma al colon con metastasi multiple. Ha sempre accanto il suo compagno e i figli. La visito frequentemente per via del dolore e dei disturbi dell’emostasi. Conosce la diagnosi. Le spiego ogni nuovo sintomo con parole semplici. Si rende conto che la malattia avanza. Un giorno chiede a tutti di uscire della stanza perché vuole parlare solo con me. L’ascolto fino in fondo, facendo tacere in me preoccupazioni e possibili consigli... Lei riesce a comunicarmi le cose più intime: da quando era vedova si era legata con diversi uomini, anche sposati. Per questo motivo si è allontanata dalla pratica religiosa e questo l’angoscia. Una volta terminato di parlare, la sento sollevata. Allora le racconto quanto mi preoccupa nella mia vita passata. Così si stabilisce un dialogo profondo, quasi di amicizia. Continuo ad andarla a trovare spesso: il rapporto si approfondisce e un giorno le propongo di vedere un ministro della sua Chiesa. Con un filo di voce accetta la proposta. Dopo averlo incontrato, rimane in pace profonda e muore due giorni dopo.
Conoscere la diagnosi permette di riconciliarsi con le persone care.
Dora ha 40 anni e soffre di carcinoma pelvico con idronefrosi e compressione di vari nervi, che provoca un dolore resistente alla terapia. Rifiuta ogni rapporto. È una di quelle pazienti difficili, che non vuoi incontrare... Nonostante questo la vediamo ogni giorno e cerchiamo di controllare il dolore... Pian piano il dialogo si fa più aperto. Una volta mi racconta un po’ la sua storia e l’ascolto profondamente. Aveva avuto 11 figli, tutti da uomini diversi. Tanti anni fa aveva lasciato nella sua città d’origine i primi cinque figli, senza dire niente a nessuno. I figli erano rimasti con la nonna. Non li aveva mai più visti. Adesso sa che le rimane poco tempo di vita. Ci chiede di contattare sua madre. Sono venuti tutti, si sono riconciliati, è stata una vera festa! Poco tempo dopo è morta in pace.
Suor Cristina ha un tumore allo stomaco con metastasi epatiche e carcinomatosi peritoneale. Soffre tanto per i dolori, la nausea e il vomito. Trova giovamento con alcuni farmaci, come morfina, corticoidi e antipsicotici. Ha 58 anni, ma è la religiosa più giovane di una piccolissima congregazione. Ne è la superiora e sa che, non essendoci nuove vocazioni, con la sua morte sarebbe morta anche la congregazione... Come tanti pazienti non trova un senso al suo dolore. Le solite risposte non la soddisfano. Le parlo di Viktor Frankl, noto psichiatra austriaco che spiegava il grande senso della sofferenza. Quando capisce che può offrire a Dio il suo dolore per il futuro della congregazione, trova un senso concreto a quanto le succede. Un giorno, poco prima della sua morte, le propongo di pregare insieme. Comincia una preghiera spontanea nella quale non cessa di ringraziare Dio per tante cose. È stato un momento solenne che mai dimenticherò.
In conclusione, la comunicazione vera può costituire un valido strumento per andare incontro ai bisogni psicologici e spirituali dei pazienti terminali, e sollevarli nella loro sofferenza.
di UMBERTO MAZZOTTI DIEZ