Da anni mi occupo della riabilitazione e dell’assistenza di malati neuromuscolari e di pazienti affetti da patologie neurodegenerative, in particolare di persone che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o di varie forme di demenza (in primis la Demenza di Alzheimer).Il nostro Gruppo di lavoro utilizza un approccio interdisciplinare all’assistenza di questi malati, ponendo al centro della sua attività il paziente con i suoi bisogni, piuttosto che la malattia in quanto tale, e tenendo conto anche del caregiver che deve essere informato, formato e tutelato.Prima di parlare della comunicazione della diagnosi in caso di grave malattia neurologica, vorrei fare alcune considerazioni preliminari, sottolineando le peculiarità del malato neurologico, in particolare quando la malattia è in fase avanzata e i sintomi sono più che conclamati: non bisogna infatti mai dimenticare che malati e caregiver, a prescindere dalla situazione clinica al momento della diagnosi, si prospettano le condizioni cliniche ed esistenziali in cui si verranno a trovare in futuro!
Una grave patologia neurologica comporta invariabilmente alterazioni delle funzioni della vita di relazione e di quella vegetativa; spesso alla compromissione somatica si associa anche un deficit cognitivo.
Né si dimentichi, peraltro, l’andamento dei sintomi clinici, che in caso di patologie neurologiche degenerative, complica ulteriormente la situazione esistenziale della persona: a fronte di pazienti che a seguito di grave ictus o trauma cranio-encefalico perdono improvvisamente funzioni vegetative e relazionali, esistono malati neurologici che si aggravano progressivamente, o altri in cui l’andamento sintomatico è dapprima remittente-recidivante, ma poi diventa inesorabilmente progressivo.
La prognosi, infine, è in molti casi più o meno rapidamente infausta: taluni pazienti, ad esempio quelli affetti da SLA in fase avanzata, sono stati definiti non a torto “cronicamente terminali”.
In caso di grave patologia neurologica, che quindi invariabilmente comporta un’invalidità sempre maggiore fino all’exitus, la comunicazione della diagnosi è molto difficile: si deve tener in debito conto che alle persone affette e ai loro caregiver viene data una cattiva notizia estremamente destabilizzante dal punto di vista esistenziale.
Soffermiamoci ora a considerare con più attenzione due prototipi di gravi malattie neurologiche degenerative ad andamento progressivo, la SLA e la demenza, che rappresentano, tanto più in fase avanzata, quasi due condizioni clinico-esistenziali speculari, non solo per quanto riguarda il malato, ma anche per quanto concerne il caregiver.
Infatti, mentre il paziente demente, stante il suo grave deterioramento mentale, non è consapevole della sua condizione di dipendenza dal caregiver, il malato di SLA lucidamente si trova ad assistere alla progressiva perdita delle sue funzioni somatiche: alla compromissione della motricità si associano difficoltà respiratorie, alimentari e comunicazionali, rimanendo però integre nella maggior parte dei casi le capacità cognitive. Non essendo più in grado via via di muovere gli arti, di comunicare verbalmente e non, di respirare e alimentarsi autonomamente, la persona affetta da SLA si vede costretta anche a ridurre progressivamente le interazioni sociali, e soffre della dipendenza dal suo caregiver, fosse anche solo per il fatto che si accorge di diventare sempre più di peso a chi l’assiste.
Il caregiver di un malato demente, da parte sua, ha di fronte una persona che quasi non riesce più a “riconoscere”, via via sempre più incapace di relazionarsi con i suoi cari e sempre meno autonoma nelle attività della vita quotidiana; d’altro canto, il caregiver del malato di SLA, impegnato molto sul piano fisico tanto più la malattia si aggrava, deve affrontare la penosità di assistere una persona perfettamente consapevole della propria situazione di ingravescente sofferenza fisica, psichica e morale.
La comunicazione della diagnosi, in caso di gravi patologie neurologiche degenerative, deve pertanto tener conto sia delle caratteristiche cliniche della malattia (qualità, entità e progressione dei sintomi), sia della personalità del malato e del caregiver, nonché dei loro atteggiamenti, delle loro aspettative e dei loro sentimenti che, anche se correlati con i tratti di personalità individuali, risentono moltissimo delle situazioni esistenziali ingenerate dal diverso tipo di patologia, sia per i sintomi attuali alla comunicazione della diagnosi, sia per quelli futuri al momento solo paventati.
La comunicazione della diagnosi di una malattia inesorabilmente ingravescente e a prognosi infausta getta in un ben comprensibile sconforto sia il diretto interessato, sia i suoi familiari: si scatenano varie paure, quella di soffrire, quella della perdita dell’autonomia, quella del diventare un fardello per i propri cari, quella di morire, e quella della morte. Il paziente, consapevole della propria situazione, sviluppa pertanto importanti vissuti di ansia e di depressione tanto più cospicui quanto più la persona si rende conto della condizione in cui si trova: il paziente demente, a seconda del grado di compromissione cognitiva al momento della comunicazione della diagnosi, sarà più o meno soggetto ad una tale sofferenza psicologica; d’altro canto venire a sapere, da parte di un paziente ancora con sufficiente competenza cognitiva, che in futuro si appaleseranno deficit cognitivi più o meno gravi, ingenera una cupa paura della perdita del controllo del proprio corpo e delle proprie azioni, che aggrava il distress emozionale del paziente e di chi gli sta intorno.
Si rende pertanto necessaria una particolare attenzione ai contenuti e alle modalità di comunicazione di fronte a persone così indebolite dalle circostanze esistenziali.
Vorrei ora focalizzare l’attenzione proprio sulla persona che soffre di SLA, quasi il paradigma di malattia complessa che, comportando una progressiva compromissione di molte funzioni vitali e relazionali, richiede – anzi impone – una gestione interdisciplinare con un cospicuo sostegno psicologico, senza che si tralasci di affrontare anche problematiche etiche e spirituali.
Mi sovviene di un giovane paziente, di poco meno di 40 anni, sposatosi di recente e desideroso, come la moglie, di avere dei figli. È giunto alla mia osservazione per una conferma diagnostica nel sospetto di una forma spinale di SLA: nessuno lo aveva informato sulla natura della sua malattia, anzi erano stati elusivi e reticenti. La moglie, di fronte a quell’ingravescente deficit di forza del braccio destro, non era tranquilla; aveva voluto saperne di più, aveva sentito il parere di due o tre specialisti, si stava confermando nell’idea che “ci fosse qualcosa di brutto”. Un discorso chiaro nessuno glielo aveva mai fatto: si sentiva quasi presa in giro, non considerata. E poi, che fare con il marito: sovraccaricarlo dei suoi sospetti, dirgli dei suoi dubbi? Ma questo avrebbe significato aumentare il fardello che già il marito aveva da sopportare, incrementare la sua sofferenza. Cercare di dissimulare, tuttavia, le costava molto, le aggiungeva dolore a dolore…
Che cosa ho fatto?
Innanzitutto ho dedicato loro del tempo, molto tempo!
Li ho accolti amichevolmente nel mio studio in reparto: li ho lasciati esporre tutta la loro storia, ascoltandoli attentamente, e insieme ne abbiamo approfondito alcuni aspetti.
Mi sono sforzato di comprendere le dinamiche psicologiche intrafamiliari, e inculturandomi ho cercato di capire le loro emozioni e i loro sentimenti.
Ho commentato i sintomi che loro via via mi riferivano e i segni clinici che raccoglievo durante l’esame obiettivo neurologico: mi sono sforzato di illustrare in modo comprensibile le correlazioni tra sintomi e ipotesi diagnostiche.
Insieme abbiamo discusso della prognosi con un atteggiamento di realistico ottimismo: li ho rassicurati affermando che li avremmo seguiti passo passo in futuro, sia con visite periodiche, sia dando loro la disponibilità di un recapito telefonico giornaliero. Poi ho aggiunto che vi è in Italia un’associazione laica (l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA) cui potevano rivolgersi: ho puntualizzato che anche a Pisa ne esiste una sezione. Ho ricordato loro che sempre più l’opinione pubblica nazionale e internazionale comincia a conoscere le problematiche delle persone che soffrono di questa malattia; che nel mondo, in Europa, ma anche in Italia, si sta facendo molta ricerca su questa malattia; e che le autorità sanitarie sono sempre più sensibilizzate alle necessità dei pazienti e dei loro familiari.
Ho cercato empaticamente di comprendere le loro aspettative (anche in relazione al loro desiderio di avere figli), disponibile ad affrontare anche tematiche etiche e spirituali.
Ho preferito rimandare ad un’altra visita l’approfondimento delle problematiche medico-legali correlate con la malattia (esenzione per patologia, invalidità civile e riconoscimento dello stato di handicap). È necessario non sovraccaricare il primo incontro con troppe informazioni: quanto viene detto in quell’occasione viene poi elaborato successivamente dagli interessati, e pertanto bisogna dar loro l’opportunità di “metabolizzarlo” adeguatamente. Infatti ci siamo rivisti, con il paziente e sua moglie, una seconda e una terza volta, prima di intraprendere il percorso delle valutazioni periodiche interdisciplinari, che solitamente proponiamo ai nostri pazienti.
Un aspetto fondamentale, non sempre adeguatamente realizzato, è quello della gradualità nella comunicazione della diagnosi e delle conseguenze che ne derivano, in modo da favorire l’adattamento della persona malata e della sua famiglia, sia dal punto di vista psicologico, sia da quello logistico-organizzativo.
In occasione delle visite cui ho sottoposto il paziente, man mano che la progressione dei sintomi e l’evidenza clinico-strumentale rendevano palese la congruità della diagnosi, insieme con i consigli terapeutici ho cercato di tracciare sempre più chiaramente, anche in risposta alle domande che mi ponevano il paziente e sua moglie, il decorso della malattia, in modo da metterli in grado, pienamente consapevoli della situazione, di operare scelte motivate.
In sintesi, la comunicazione della diagnosi in caso di patologie neurologiche gravemente invalidanti e a prognosi infausta è un processo articolato e graduale, che coinvolge in primis il medico e la diade paziente-caregiver, realizzato grazie anche al supporto di un’équipe interdisciplinare che con la sua presenza operosa continuativa sostanzia la ragionevole speranza che viene trasmessa nel contesto di un rassicurante colloquio empatico.
di PAOLO BONGIOANNI