La disabilità va combattuta con tutte le forze in nostro possesso, con gli strumenti che la scienza ci fornisce e con il sostegno della comunità.

Un figlio disabile è anche una grande occasione per spingere i genitori a riscoprire il senso più profondo della vita: l'amore.

Premessa
Avere un figlio è un’esperienza comune a moltissime coppie e di solito è gioiosa, positiva, ricca di tenerezza e, anche se è faticosa, lascia nell’intimo una gioia piena, come di un traguardo che i nuovi genitori hanno raggiunto. Succede che l’amore della coppia, lentamente matura e si arricchisce dell’amore genitoriale. Avere un figlio disabile è differente da molte altre storie. È un’esperienza unica, piena, profonda, ma anche ricca di tensione, di ansia e spesso di grande sconforto. Si comprende che la vita è dura, faticosa, ma….può essere comunque felice. Infatti l’amore materno e paterno viene messo a dura prova quando il figlio risulta affetto da una qualsiasi patologia invalidante, in quanto la prospettiva futura viene percepita come faticosa, incerta e carica di tensione. Cerchiamo allora di dare uno sguardo al vissuto dei genitori, per quanto sia possibile e intravedere i possibili percorsi che possono essere messi in campo.

Vissuti dei genitori
Le reazioni dei genitori e dei parenti sono varie perché dovute sia all’educazione che loro stessi hanno ricevuto, sia ai vissuti emotivi/affettivi della loro vita. Il figlio disabile mette a confronto i genitori con il loro immaginario e i loro desideri più profondi.

Le domande più frequenti sono:

-Vivrà?

-Come sarà il suo futuro?

-Saremo all’altezza del compito educativo?

–Dopo di noi, sarà in grado di cavarsela?

Naturalmente la risposta a queste e alle numerose domande che i genitori si pongono non è semplice perché ogni storia è un evento a sé, personale e necessita di risposte che tengano conto di molti fattori.

Le variabili in gioco possiamo però riassumerle in quattro:

1. La patologia del bambino: sicuramente il fattore più importante è il grado di invalidità del bambino, la prognosi, le possibilità di cura e tutto quanto c’è in gioco per poter combattere la malattia causa dell’invalidità.
2. La personalità dei genitori: dovuta non solo alla educazione che a loro volta hanno ricevuto, ma soprattutto alla capacità di vivere una nuova storia famigliare coronata da sofferenza e frustrazione (insieme però anche da gioie e conquiste).
3. Il tessuto ambientale circostante: cioè di quanto la famiglia può fare affidamento per la crescita del figlio. I nonni , gli zii , i parenti più stretti , ma anche la comunità, la parrocchia, il tessuto connettivo umano circostante.
4. La filosofia di vita dei genitori: c’è chi è credente e vede nella sofferenza la possibilità di testimoniare l’amore di Dio e si mette a curare la malattia sostenendo sempre il bambino. C’è chi non crede e comunque ha valori civici molto positivi e ritiene che il proprio compito sia quello di preservare e salvaguardare il futuro del bambino. Altri genitori magari sono meno attrezzati e fanno più fatica con sintomi ora di sconforto e di scoraggiamento, ora di fiducia e di speranza.

Naturalmente , è importante comprendere che nessuno può ergersi a giudice o a maestro, ma comprendere che ogni famiglia fa parte della grande famiglia umana e, anche se il figlio è di quella data coppia , in realtà è anche nostro, di tutti, della comunità. C’è un proverbio africano che dice : «Per educare un bambino ci vuole un villaggio». Questo proverbio è bellissimo e verissimo. Ma lo è ancor più quando il bambino è fragile e bisognoso di cura. Perché la grandezza e la civiltà della comunità si misura non tanto sulle cose che possiede ,ma sulla capacità di tutelare i più fragili e i più sofferenti.

Quale educazione ?
Dopo aver descritto i vissuti che probabilmente entrano in gioco nella vita di una famiglia con un figlio disabile, accenniamo brevemente a quanto occorre tenere presente sul versante educativo. Ora, fermo restando che l’obiettivo è quello di aiutare il figlio a raggiungere il massimo dell’autonomia possibile, è fondamentale attingere a tutte le risorse che la scienza mette a disposizione, come i vari tipi di riabilitazione, i vari supporti personalizzati come l’insegnante di sostegno o i vari ausili necessari, è sicuramente fondamentale l’atteggiamento che la famiglia deve mantenere.

Occorre il massimo dell’impegno e della attenzione, insieme però anche al massimo dell’accoglienza che lentamente si farà strada durante la vita. Sì, perché un figlio malato può dare molto ai genitori se quest’ultimi si lasciano plasmare da quanto il vissuto insegna. Si comprende che la vita non si basa sul denaro o sulla ricchezza, ma sull’amore e sulla condivisione. Si comprende che le piccole conquiste del figlio sono in grado di appagare i numerosi sforzi e che la gioia è personale, dovuta alla capacità di sacrificare sé per un ben più grande. Si comprende che l’apertura alla comunità fa partecipe gli altri di una dimensione di attenzione e cura che fa scoprire l’umano che c’è in noi. Insomma, la disabilità va combattuta con tutte le energie, ma la persona non solo va amata, ma va riconosciuta nella sua dignità di donarci quanto la sua esistenza ci offre.

Conclusioni
Mentre si comprende quanto sia importante che la comunità sostenga le famiglie con figli disabili, d’altra parte possiamo ringraziare tutti i nostri figli disabili, perché nonostante la loro malattia che vada combattuta, ripeto combattuta con tutte le nostre forze, ci danno la possibilità di comprendere la sostanza della vita.  Infatti, l’efficienza, la competitività, il carrierismo, fanno capolino di fronte ad un figlio disabile, lasciando il posto alla solidarietà, alla condivisione, alla tenacia… all’amore.

di Ezio Aceti
FONTE: CITTÀ NUOVA