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Seminario di studioL’International Association of Gerontology and Geriatrics qualche tempo fa ha stilato un documento “Statement on End-of Life Care for Old People” che constata come la morte sia sempre più causata da malattie cronico-degenerative che determinano un lungo periodo di vita connotata da fragilità e da disabilità ancor prima della morte.Da qui la preoccupazione di assicurare un’ assistenza migliore  e di elaborare più coerenti interventi sociali ed assistenziali per le persone affette da malattie inguaribili.

Questa importante raccomandazione nasce purtroppo dall’evidenza del gap che ancor oggi sussiste tra i bisogni delle persone alla fine della vita e l’assistenza che in realtà viene offerta.

I nodi critici più importanti sembrano almeno tre:

·       Il luogo di cura e di morte: è noto che la maggior parte delle persone vorrebbe morire a casa propria, ma questo purtroppo avviene solo in un esiguo numero di casi.

·       Il trattamento del dolore: lo studio Eolo ha dimostrato che il 48% dei pazienti con dolore severo alla fine della vita, non vengono trattati adeguatamente.

·       La comunicazione della diagnosi: lo studio ISDOC ha evidenziato che solo il 10% dei malati oncologici in fase terminale, è stato informato circa l’inguaribilità della malattia.

In effetti, in Italia, come in tutti i Paesi Occidentali, oggigiorno il luogo dove si muore più frequentemente rimane l’ospedale.

Ma se ciò è comprensibile per le malattie acute, è invece doveroso chiederci se è un luogo “adatto”  per un paziente affetto da una malattia inguaribile.

Questa domanda porta però a farcene un’altra (che poi è il cuore del problema): perché si muore poco a casa propria?

Le cause sono sicuramente molteplici … ma alcune sembrano avere un peso determinante:

·       Il contesto culturale: medicalizzazione e privatizzazione della morte

·       L’assenza o la scarsa disponibilità della famiglia

·       La “fragilità” dei servizi territoriali

Soprattutto il deficit organizzativo dell’assistenza ai malati terminali sul territorio sembra essere un motivo che ha un peso rilevante sulla scelta del luogo dove si muore.

D’altra parte è ormai convinzione comune che la filosofia delle cure palliative rappresenti il modello d’ assistenza raccomandato a livello nazionale ed internazionale per fornire cure di qualità alla fine della vita

in tutti i setting assistenziali: ospedale, residenze per anziani, ambito domiciliare.


In questo senso un importante passo nella direzione giusta è avvenuto con la Legge n° 38 del 15.03.2010 ,“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”,  che

sancisce il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.

In Italia chi si prende cura dei pazienti terminali sul territorio?

La situazione è a macchia di leopardo, variando di molto da regione a regione a da  un’ASL all’altra.

  • Assistenza Domiciliare Integrata
  •  Ospedalizzazione a domicilio
  •  Services privati
  •  Medico di famiglia (da solo)

 

Di certo l’equipe interdisciplinare rappresenta il modello d’assistenza raccomandato per fornire cure di qualità alla fine della vita.

 

L’equipe (nucleo) di Cure Palliative Domiciliari infatti è la struttura tecnica  dedicata a garantire l’erogazione delle cure palliative a casa del malato ed è composta da:

        Medico di Medicina Generale

        Medico esperto in Cure Palliative

        Infermiere

 


Si possono inoltre aggiungere, in funzione dei bisogni del malato/famiglia, altri professionisti:

psicologo, assistente sociale, operatore socio- assistenziale…

Ma, se questo modello d’assistenza viene considerato il gold standard per i pazienti con malattia inguaribile, nella pratica quotidiana ha dimostrato ancora molte criticità:

        La continuità assistenziale tutti i giorni (compreso il Sabato e la Domenica) e 24 ore su 24 per  medici fortemente impegnati in altre attività

        Scarsa formazione ed esperienza in cure palliative: basti pensare che in una recente indagine il 92%  dei Medici di famiglia afferma di aver bisogno di formazione

 

        Frammentazione della cura per operatori appartenenti a servizi ed enti diversi: Medico di Famiglia, Palliativista, Infermiere di Distretto … è necessaria una elevata integrazione fra le varie figure professionali per una presa in carico unitaria del paziente

 

        Assenza e/o Fragilità della rete di Cure Palliative Domiciliari: i Nuclei di Cure Palliative non sono stati attivati in tutte le ASL, e anche dove sono presenti spesso l’attivazione è solo formale; se pensiamo che in Italia il 15-20% degli assistiti in Cure Palliative muore entro una settimana dall’inizio dell’assistenza, capiamo bene che se non diamo una risposta sul territorio in tempi rapidi a questi pazienti, il risultato è quello dei noti  ricoveri (impropri) degli “ultimi giorni”; il paziente  cioè va in ospedale solo per morire!

 

Molti sostengono che la fragilità dell’assistenza territoriale dipenda in primis dalla scarsità di risorse economiche destinate al territorio …

Ma, come ha dimostrato un’indagine dell’Osservatorio della Regione Veneto per le Cure Palliative (2008), i costi dei ricoveri impropri per i malati terminali sono di gran lunga superiori alle spese necessarie per garantire la copertura con le cure palliative a tutti i malati inguaribili della regione.

La “terminalità” costituisce certo un momento difficile da affrontare, tuttavia il fatto stesso di concepire la morte non più solo come un evento biologico ma come una realtà che riguarda l’intera persona e tutta la famiglia, nonché gli stessi operatori, è un passo decisivo per poter aver cura di una persona sofferente.

La famiglia è un luogo sociale  e di cura complesso: le relazioni tra malato-famiglia ed equipe curante, a casa, hanno un peso molto maggiore rispetto all’ospedale … già il fatto stesso di incontrare il paziente a casa propria, nel suo letto, cambia completamente la prospettiva e le dinamiche del rapporto medico-paziente; quando la famiglia è presente, con vincoli  forti, è una risorsa importantissima: malato e famiglia sono un tutt’uno: un nucleo sofferente e un nucleo di cura allo stesso tempo.

La fase del commiato, poi, è un momento cruciale se vissuto tra le mura di casa, con la vicinanza dei propri cari: qui la morte tecnologica lascia il passo all’accompagnamento e al morire come “evento naturale” della vita.

Va ricordato, inoltre, che la maniera in cui un paziente muore, rimane nella memoria di chi resta: dei famigliari, ma anche di chi l’ha curato.

In definitiva, la relazione terapeutica a domicilio deve inserirsi in un contesto di cura e assistenza che si protrae nel tempo, un “continuum” che va dall’ inizio della malattia, al momento della morte;

trova un senso in una dinamica comunicativa globale che comprende la comunicazione della diagnosi, l’adeguato trattamento del dolore e degli altri sintomi presenti, la decisione condivisa sul luogo dove morire e sul processo del morire.


 

La relazione medico-paziente mette in gioco la salute: è’ un patto di cura fondato sulla fiducia: quel paziente con quel medico; è un’alleanza contro un nemico comune: la malattia.

Perché, se è vero che la Medicina è una scienza, è altrettanto vero che è soprattutto un incontro tra due persone: una con le proprie competenze, l’altra con i propri bisogni, entrambi fanno un pezzo di strada insieme, come due viandanti in viaggio.

D’altra parte l’esperienza personale mi ha insegnato che, accompagnare un paziente fino al momento della morte, è una straordinaria possibilità di arricchimento professionale ed umano che segna in maniera indelebile il nostro agire di medici e di uomini.

Ma per saper  “vedere” la malattia e la morte secondo questa prospettiva, bisogna fare un “salto” culturale, come ha ben espresso  il filosofo contemporaneo Giuseppe Maria Zanghì, il quale afferma: “L’ uomo, oggi sta cercando una realtà nuova, più sociale, più comunitaria e d’altra parte una cultura che non sia scollegata ma intimamente legata alla vita, una cultura nuova che sia “il curvarsi in amore dell’uomo sulle piaghe-domande degli altri uomini, partecipando di esse intensamente”.

Io penso che per  la Medicina odierna sia essenziale scoprire questa nuova “cultura dell’uomo-accanto all’uomo”, di riscoprire quegli aspetti valoriali per cui è nata,  quell’Etica della Relazione senza la quale, altrimenti, la Medicina è destinata a morire.

Alberto Marsilio*


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BIBLIOGRAFIA

 

  • Cure Palliative domiciliari: “accanto al malato quale equipe?” Documento di consenso Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
  • M. Cancian,  P. Lora Aprile, Cure Palliative in Medicina Generale, Pacini Editore, Pisa 2004
  • A. Mannucci (a cura di), L’evento morte: come affrontarlo nella relazione educativa e d’aiuto, Del Cerro, 2004
  • M. Bonetti, M. Rossi, C. Viafora, Silenzi e parole negli ultimo giorni di vita, Angeli, 2005

·        Ngo-Metzger Q, August KJ, Srinivasan M, Liao S, Meyskens FL Jr. End-of-Life care: guidelines for patient-centered communication. Am Fam Physician  2008 Jan 15; 77(2): 167-174

 

 

 

 

 

 

 



*  RSA di Stra (VE) – ASL 13

 

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